13 de mar. de 2013

SÍNDROME DE DOWN: FAMÍLIA, EDUCAÇÃO E APRENDIZAGEM


SÍNDROME DE DOWN: FAMÍLIA, EDUCAÇÃO E APRENDIZAGEM
Samira Gonçalves Queiroga da Costa, Nayara Marinho Weik, Yana Thamires Mendes Félix, Simone Salviano Alves, Larissa do Nascimento Lemos
Sumário
Ao se propor um estudo sobre crianças com Síndrome de Down, compreende-se que se trata de assunto de extrema importância para o processo de desenvolvimento desses indivíduos. O foco do presente trabalho foi compreender a Síndrome de Down enquanto limitação no desenvolvimento das crianças com essa alteração genética e o papel da família e escola na aprendizagem delas. A pesquisa foi bibliográfica visando conhecer e analisar as contribuições científicas ou culturais existentes sobre a temática em questão. Concluiu-se que as estratégias de intervenção devem promover a participação de todos: os alunos, pais, educadores e cuidadores no cotidiano escolar. Só assim é possível estimular a aprendizagem delas de forma efetiva, bem como assegurar cidadania e inclusão social.

Palavras - chave: Sindrome de Down; Família; Educação
INTRODUÇÃO
A Síndrome de Down (SD) ou trissomia do cromossomo 21 foi a primeira anomalia cromossômica detectada na espécie humana, descoberta e realizada por Lejeune, Gautier e Turpin. A denominação SD foi adotada pela primeira vez por John Langdon Down, em 1866.
Apesar de todas as limitações fisiológicas as crianças com SD se encontram potencialmente aptas a aprender, estando suas dificuldades concentradas no desenvolvimento de estratégias espontâneas e isto deve ser considerado em seu processo de aprendizagem.
É nos pais que os filhos depositam toda a sua confiança e procuram apoio, sustentação, afeto, aprendem os valores necessários para uma boa formação como ser humano, se desenvolvem e aprendem a se relacionar com o mundo que o cerca. Os pais devem proporcionar a seus filhos um ambiente que propicie o desenvolvimento das potencialidades, além de afeto e amor, especialmente se o familiar tiver a SD.
Dificuldades existem para todos, só que a criança que possui SD não consegue desenvolver estratégias espontâneas e este é um fato que deve ser considerado em seu processo de aquisição de aprendizagem. Essas crianças têm idade cronológica diferente de idade funcional, por isso não podemos esperar uma resposta de prontidão.

1 SINDROME DE DOWN
Os estudos que diferenciavam as pessoas com SD começaram no século XIX, com o cientista inglês John Langdon Hydon Down. Até então, essas pessoas eram vistas como um grupo homogêneo, tratados e medicados como tal. Em 1838, Esquirol fez referência a síndrome em um dicionário médico. Outros registros foram encontrados na história, no livro de Chambers, datado de 1844, no qual a SD é denominada “idiotia do tipo mongoloide”, e na descrição feita por Edouard Seguin (entre 1846 e 1866) que se referia à síndrome como um subtipo de cretinismo classificado como “cretinismo furfuráceo” (SILVA; DANSEN, 2002).
A SD é desencadeada através da duplicação do cromossomo 21, ou seja, ao invés do indivíduo apresentar dois cromossomos 21, possui três. A esta alteração denominamos trissomia simples, sendo esta a mais frequente. Outra alteração decorrente é a translocação. O erro genético também pode ocorrer pela proporção variável de células trissômicas presente ao lado de células citogeneticamente normais. Como consequência dessas alterações genéticas, todo o desenvolvimento e maturação do organismo portador da síndrome se torna comprometido, inclusive a parte cognitiva (SILVA, 2002).
Segundo Pueschel (2002), essa falha na divisão celular pode ser ocasionada em um desses três locais: nos espermatozoides, no óvulo ou durante a primeira divisão celular após a fertilização, e não raramente (20 a 30% dos casos), como resultante de um erro de divisão no espermatozoide, sendo neste caso, obviamente, ocasionado pelo pai. Os demais 70 a 80% estariam ligados à mãe.
As primeiras descrições sobre a síndrome baseavam-se nas características físicas, associadas ao funcionamento mental subnormal, alcançando uma descrição precisa da população estudada: cabelos pretos ou de uma cor amarronzada (como acontece com o povo mongol), ralos e lisos, face achatada e larga, olhos oblíquos e nariz pequeno. No caso da SD, a deficiência intelectual é uma das características frequentes, como parte de um quadro genético com patologia especifica.
Segundo Silva (2002), quanto ao desenvolvimento do sistema nervoso, a criança com SD, esta apresenta anormalidades estruturais e funcionais desde sua concepção, que resultam em disfunções neurológicas variando quanto à manifestação e intensidade. Porém, até os cinco anos o cérebro dessas crianças, encontra-se anatomicamente similar ao de crianças sem a síndrome, apresentando somente diferenças quanto ao peso. Sendo assim pode-se constatar que essas inúmeras alterações no sistema nervoso que são fatores determinantes em suas características mais marcantes, como por exemplo, distúrbios de aprendizagem e do desenvolvimento.
Apesar de todas essas limitações impostas fisiologicamente, as crianças com SD se encontram potencialmente aptas a aprender levando em consideração sua própria velocidade para atingir tal objetivo.

2 FAMILIA: PRIMEIRO UNIVERSO DE SOCIALIZAÇÃO
Os benefícios que a família proporciona como sobrevivência e socialização, mediam o contato entre o homem e a cultura, e passa a ser o centro das relações afetivas, sociais e cognitivas que estas estabelecem. É uma força que tanto auxilia como inibe o desenvolvimento do ser, dentro da esfera social.
Por atribuírem ao filho, antes mesmo de seu nascimento, uma série de expectativas que quando rompidas ocasionam um grande sofrimento, e por não saber como lidar com a nova situação, eles acabam criando barreiras no desenvolvimento dessas crianças.
No caso da SD, só cabe aos pais adaptarem-se às mudanças que estão por vir. Como a família tende a proteger em excesso os filhos com SD, isso pode prejudicar o desenvolvimento intelectual e autonomia desses sujeitos. A intenção de privá-los de possíveis erros e/ou acidentes em geral prejudica a convivência social, impedindo a aquisição de experiências fundamentais para o relacionamento humano.
Contudo, o ambiente pode dificultar essa reorganização interna da família, principalmente porque o nascimento de uma criança, por si só, já traz modificações em diversas dimensões das relações entre os membros de uma família (SILVA; DENSSEN, 1997; KREPPNER, 1989). Casarin (1999, p. 274) afirma que “a família precisa repensar o significado da SD para que, reformulando a imagem deformada que possuía, possa construir outra, não idealizada, que viabilize seu relacionamento com a pessoa portadora da síndrome”.
Também é fundamental que a família incentive a pratica de tudo que a criança assimila. Diante disso, a superproteção dos pais em relação à criança pode influenciar de forma negativa no processo de desenvolvimento da criança e normalmente estes se concentram suas atenções nas deficiências da criança de modo que os fracassos recebem mais atenção que os sucessos e a criança fica limitada nas possibilidades que promovem a independência e a interação social. As habilidades de autonomia pessoal e social proporcionam melhor qualidade de vida, pois favorecem a relação, a independência, interação, satisfação pessoal e atitudes positivas. (SILVA, 2002).
Durante muito tempo acreditava-se que a melhor intervenção para as crianças com SD seria tratamento médico. Posteriormente, a necessidade dessas crianças levou a inúmeras pesquisas que demonstraram que os melhores resultados são obtidos mediante estimulação precoce e trabalho conjunto com pais e professores. A falta de estimulação produz uma diminuição generalizada no desenvolvimento intelectual. Devemos trabalhar, fundamentalmente a área motora e cognitiva (GONZÁLEZ, 2007). O programa de estimulação precoce funciona adequadamente, quando dentro da família se oferece uma boa interação familiar, experiências de apoio (dispõe de brinquedos, mantém contatos com outras crianças, segurança e saúde.
Estudos de famílias que têm uma pessoa com SD apontam que não existem evidências de mais dificuldades entre os pais do que em grupos semelhantes de famílias com crianças sem a síndrome. A maioria dos pais afirma que a deficiência os aproximou mais e a família vive mais unida. O que realmente há é um conflito, devido a falta de informações sobre a deficiência, por isso é tão importante a postura dos profissionais de saúde, os quais estão preparados a atender uma família que possuirá uma criança com SD (GOUVEIA; FELIX, 2009).
As interações estabelecidas na família são as que trazem implicações mais significativas para crianças com SD, embora outros sistemas sociais como escola, trabalho dos genitores e clube, também contribuem muito para o seu desenvolvimento. A diferença entre os comportamentos interativos de crianças com SD e as crianças ditas normais estão também relacionadas à baixa habilidade de linguagem expressiva (SILVA; DESSEN, 2002).

3 A APRENDIZAGEM DAS CRIANÇAS COM SINDROME DE DOWN
O desenvolvimento do ser humano é um processo de aquisição de habilidades e crescimento, baseado na interação entre fatores biológicos, psicológicos, culturais e ambientais, é algo complexo, e por isso cada pessoa tem seu modo de desenvolver. No caso das crianças com SD, é por meio da linguagem que ela irá expressar desejos, vontades, necessidades, interagir com outros humanos, brincar.
A prontidão para a aprendizagem depende da complexa integração dos processos neurológicos e da harmoniosa evolução de funções especificas como linguagem, percepção, esquema corporal, orientação têmporo-espacial e lateralidade. É comum observarmos na criança com SD, alterações severas de internalizações de conceitos de tempo e espaço, que dificultarão muitas aquisições e refletirão especialmente em memória e planificação, além de dificultarem muito a aquisição de linguagem. Outras deficiências que implicam em dificuldades no desenvolvimento da aprendizagem são: alterações auditivas e visuais; incapacidade de organizar atos cognitivos e condutas, debilidades de associar e programar sequencias (SILVA, 2002).
Crianças com SD apresentam uma capacidade de memória auditiva de curto prazo mais breve, o que dificulta o acompanhamento de instruções faladas, especialmente se elas envolvem múltiplas informações ou orientações consecutivas. Essa dificuldade pode, entretanto, ser minimizada se essas instruções forem acompanhadas por gestos ou figuras que se refiram às instruções dadas (BISSOTO, 2005).
O atraso psicomotor está presente nas atividades que envolvem o equilíbrio, a coordenação de movimentos, bem como a sensibilidade, o esquema corporal e a orientação espaço-temporal. Para amenizar essa problemática, a estimulação precoce também é essencial para todas as crianças, inclusive as com SD (COTRIM; RAMOS, 2011).
Estas dificuldades ocorrem principalmente porque a imaturidade nervosa e não mielinização das fibras pode dificultar funções mentais como: habilidade para usar conceitos abstratos, memória, percepção geral, habilidades que incluam imaginação, relações espaciais, esquema corporal, habilidade no raciocínio, estocagem do material aprendido e transferência na aprendizagem. As deficiências e debilidades destas funções dificultam principalmente as atividades escolares.
Com habilidade cognitiva abaixo da média, geralmente variando de uma deficiência intelectual leve à profunda, estima-se que a incidência é de 1 a cada 800 ou 1000 nascimentos para que seja apresentado um quadro de deficiencia profunda. Apresentam maior dificuldade de concentração durante médios e longos períodos de , e por isso, as atividades devem ser estimulantes e suficientes para lhes captar a atenção. Isso repercute em dificuldades na aquisição da linguagem oral, devido à pequena cavidade bucal e ao próprio atraso provocado pela síndrome. LIMA, 2009).
Os processos psicológicos básicos mais prejudicados pela presença do cromossomo 21 são os de percepção auditiva, atenção, cognição, motivação e linguagem (TRISTÃO, FEITOSA, 1998). Com a deficiência a criança desenvolve mais lentamente comparada a outra criança sem a Síndrome, assim a aprendizagem de habilidades novas, a atenção durante um longo período de tempo e a memorização das coisas que aprende pode ser uma tarefa difícil, mas não impossível.
Alguns estudos têm mostrado também que as crianças com SD aprendem a ler mais facilmente através do uso do computador e que a leitura auxilia no desenvolvimento da linguagem. Essas crianças ao usar as palavras que vêm impressas do que as que ouvem. Provavelmente porque sua memória visual é melhor que sua memória auditiva (CASARIN, 1999).
De fato, muitos pesquisadores observaram que os cuidados e a estimulação que a criança recebe no ambiente familiar são muito importantes no aprendizado da fala, pois na maior parte do seu tempo a criança está com a família. Mesmo com a ajuda de profissionais e estimulação no ambiente familiar, é necessário um período prolongado para comunicar-se com um bom vocabulário e articulação adequada das palavras (TRISTÃO; FEITOSA, 1998).
Utilizar gestos associados à intenção de comunicar é um incentivo para as crianças sempre que não consigam se expressar-se oralmente. Outra ferramenta que vai ajudar é o ensino da leitura, pois a escrita torna a linguagem visível, isto é, a linguagem passa a ter forma de desenho. O que está escrito pode ser visualizado durante o tempo que a criança necessitar e desta forma ter tempo de processar a informação escrita e recordá-la posteriormente (LIMA, 2009).
As dificuldades atrapalham principalmente as atividades escolares, e estas ocorrem porque a imaturidade nervosa e não mielinização das fibras dificultam as funções mentais como: habilidade para usar conceitos abstratos, memória, percepção geral, habilidades que incluam imaginação, relações espaciais, esquema corporal, habilidade no raciocínio, estocagem do material aprendido e transferência na aprendizagem. Uma das funções mais importantes é a linguagem que acaba se desenvolvendo mais lentamente nas crianças com SD (SANTOS, 2005).
Alguns pontos devem ser sempre considerados como parte importante do processo, são eles: estruturar seu autoconhecimento; desenvolver seu campo perceptivo; desenvolver a compreensão da realidade; desenvolver a capacidade de expressão; adquirir hábitos de bom relacionamento; adquirir destreza com materiais de uso diário; atuar em situações do dia a dia; adquirir conceitos de forma, quantidade, tamanho espaço tempo e ordem; desenvolver interesses, habilidades e destrezas que o oriente em atividades profissionais futuras; ler e interpretar textos expressos em frases diretas; entre outros (SILVA, 2002).
Todas as estratégias de intervenção devem ser elaboradas a partir do nascimento, mas a fase crítica para essa aprendizagem é de zero a três anos de idade cronológica. Essas estratégias visam facilitar o desenvolvimento de seu potencial existente nas áreas de socialização, linguagem, cognição, motora e atividades de vida diária. A participação da família é fundamental nesses programas de estimulação, que pode auxiliar o desenvolvimento motor e social.

4 A ESCOLA COMO ESPAÇO DE ESTIMULAÇÃO
A educação especial é uma modalidade de ensino, que promove o desenvolvimento global a alunos portadores de deficiências, que necessitam de atendimento especializado, assegurando-lhe o pleno exercício dos direitos básicos de cidadão e efetiva integração social.
Práticas pedagógicas adaptadas as diferenças individuais veem sendo promovidas dentro das escolas do ensino regular. No entanto, requerem metodologias, procedimentos pedagógicos, materiais e equipamentos adaptados (SAHB, 2006).
A aquisição de aprendizagem das crianças com SD está sujeita a como a escola e os profissionais que se propõem a motivar a criança, com estratégias de ensino diferenciadas, estão buscando utilizar desafios e treinamentos adequados às condições de cada uma. O professor pode ainda ajudá-las a definir níveis de dificuldades, favorecendo uma tomada de consciência do que elas já conseguiram, ajudando a visualizar seus erros, demonstrando as relações entre seus esforços e aquisições.
Cabe a este mediador, enriquecer o ambiente linguístico da classe através de contos, vivências, dramatizações, para que a criança ao ler a palavra crie uma representação mental, bem como exercícios de segmentação das palavras através de rimas, poesias, trava-línguas, canções, entre outras coisas. Assim, permite-se a criança associar os símbolos aos sons. Estes tipos de atividades contribuem para o desenvolvimento cognitivo e social, e são oportunidades de fazer amizades, quando realizadas em grupo.
O trabalho pedagógico deve respeitar seu ritmo e estimulá-la adequadamente para desenvolvimento de suas habilidades. Programas devem ser criados e implementados de acordo com as necessidades específicas que apresentam. Frequentar a escola permitirá adquirir conhecimentos, cada vez mais complexos que serão exigidos pela sociedade e no seu dia-a-dia. Consoante a Silva (2002) o ensino não deve ser teórico e metódico e sim deve ocorrer de forma agradável e gradual, pois estas crianças não conseguem absorver grande número de informações. Também não devem ser apresentadas informações isoladas ou mecânicas, tudo deve ser contextualizado.
O desenvolvimento, ampliação e especialização das possibilidades psicomotoras da criança com SD permitem que esta realize atividades didáticas simples e assim se inicia o processo de alfabetização, onde a criança não só esta criando, formando conceitos e categorias conceituais para perceber a realidade e ordenar o mundo que a rodeia. Assim de forma agradável e prazerosa a criança vai desenvolvendo atividades físicas, emocionais e cognitivas que possibilitam a elaboração do pensamento.
Infelizmente, o professor, apoiado em sua formação, costuma privilegiar certos conteúdos em detrimento de outros, fazendo um circuito repetitivo e desvinculado da realidade do aluno. Assim, o sujeito desenvolve uma prática alienada. É o que tem acontecido com a maior parte dos nossos professores, sejam eles do ensino regular ou especial.
É de suma importância que a escola conheça cada dificuldade e habilidade de cada criança com intuito de promover suas necessidades básicas para aprendizagem e desenvolvimento muito antes do início do ano letivo. Procura-se identificar na criança os rendimentos, atitudes, motivação, interesse, relações pessoais, forma de assumir tarefas e enfrentar situações, a partir disso são planejadas as adaptações direcionadas ao apoio pedagógico favorecendo as aquisições em prol de possibilitar novas aprendizagens.
Consoante a isso, Fonseca (2004) traz a educação psicomotora para dentro do contexto escolar, a fim de desenvolver práticas de caráter preventivo e educativo que garantam o desenvolvimento integral da criança com deficiência ou, neste caso, com SD, nas várias etapas de seu crescimento, possibilitando a formação e estruturação da representação de cada pessoa em relação ao seu corpo.
As estratégias pedagógicas com material concreto e atividades lúdicas são as mais indicadas e trabalhadas, algumas delas são: desenho, dobraduras de papel, recorte e colagem, quebra-cabeça, jogos de tabuleiro, para que elas e os educadores possam perceber seu ritmo criativo; pintura a dedo e corporal com pincel, dedo e canetas, como também, em papéis ou objetos que caracterizem uma imagem de expressão abstrata e corporal, para o desenvolvimento da coordenação motora ampla; envolvê-las em atividades como danças, futebol, rodar pneu de borracha, brincar de estátua, cirandas, esconde-esconde dentre outras, para desenvolvimento da coordenação motora geral. Uma forma de auxiliar essa adaptação é compor duplas ou trios para desempenhar uma atividade, onde a criança trabalhe com repertórios mais desenvolvidos de outras crianças, estimulando seu crescimento.

CONSIDERAÇÕES FINAIS
A educação especial é determinante no processo de estimulação inicial e cabe ao professor de turmas com crianças com SD trabalhar para o desenvolvimento das atividades diárias, participar das atividades familiares, desenvolvendo nessas crianças habilidades que as levem a exercer dignamente sua cidadania e até mesmo uma atividade profissional. Para isso, profissionais especializados e cuidados especiais devem ser tomados, para assim possibilitar um maior rendimento e desenvolvimento educacional.
É uma troca mútua de aprendizado, onde todos estarão aprendendo desde cedo a compreender a diferença, partilhar aprendizados, trocar experiências, planejar em conjunto. O apoio ao professor também é fundamental, não para lidar especificamente com esse aluno, mas com toda a classe, oferecendo educação de qualidade para todos, por isso é necessário uma capacitação para todos os profissionais da escola.
O comportamento social da pessoa com SD é influenciado diretamente pelo ambiente que a cerca, o que pode limitar ou ampliar as oportunidades do seu desenvolvimento e de suas possibilidades de integração social. Se não houver uma orientação, suas limitações causarão problemas como isolamento, desconforto em atividades em grupo, e mesmo dependência de cuidadores. É preciso criar um espaço em que elas possam se expressar e interagir.
O papel da estimulação tanto no ambiente familiar, quanto na escola, deve ser baseada na necessidade da criança de vivenciar experiências permitiram seu desenvolvimento. A rotina e o aconchego familiar dão à criança oportunidades para aprender e desenvolver-se, porém, é através da participação conjunta da família e da escola, que essa aquisição da aprendizagem pode ser bem sucedida.
A necessidade do trabalho psicomotor nas crianças com SD, como forma de estimulação precoce para o desenvolvimento do potencial mental, escolar e social, deve ser uma ferramenta pedagógica aliada ao estímulo da comunicação nas instituições de ensino, que devem priorizar desenvolver a aprendizagem nessas crianças, com atividades que auxiliem o desenvolvimento sócioafetivo.
Escola e a família precisam aprender a dialogar atravessadas por esse objetivo maior, pois a estimulação precoce é fundamental para minimizar as diferenças no aprendizado dessas crianças. Os pais e educadores precisam estar preparados para este papel no processo educativo, buscando informações, capacitação e debates, para tornar o processo de aprendizagem dessas crianças o melhor possível.
Ao elaborar estratégias de intervenção para essas crianças, é preciso ter em mente que elas devem propiciar a participação de todos os alunos no cotidiano escolar, estimulando a apropriação do conhecimento, bem como oferecer orientação pedagógica especializada para os alunos com SD, objetivando o respeito à cidadania e a conquista de sua autonomia.
É necessária uma mudança na proposta pedagógica, uma postura diferenciada, onde o educador planejará adaptações focadas em conteúdos, atividades e organização de elementos pessoais e materiais para favorecer novas aprendizagens, fazendo a mediação entre os conteúdos curriculares e os repertórios já adquiridos pela criança. Devendo também reconhecer a participação construtiva do aluno, chamando a criança para construir os conteúdos de sua aprendizagem, e assim explorar suas habilidades.
A aprendizagem é muito mais que socialização. Não é apenas um enquadramento num determinado padrão cultural. Por essa perspectiva, a socialização e a aprendizagem têm como objetivo ajudar as crianças a serem sujeitos autônomos.
Bibliografia
BISSOTO, M. L. Desenvolvimento Cognitivo e o Processo de aprendizagem do portador de síndrome de Down: revendo concepções e perspectivas emocionais. Ciência e Cognição, v.8, p80-88, 2005. Disponível em<http://cienciaecognicao.org> Acesso em 03 set. 2011.
CASSARIN, S. Aspectos psicológicos na SD. In: J. S. Schwartzman (Org.) São Paulo: Mackenzie, 1999, p. 263-285.
COTRIM, D. B.; RAMOS, V. A Psicomotricidade como instrumento pedagógico para crianças com SD. Disponível em<http://www.unifai.edu.br/publicacoes/artigos_cientificos/alunos/pos_graduacao/02. pdf> Acesso em 06 out. 2011.
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FONSECA, V. da. Psicomotricidade: Perspectivas multidisciplinares. Porto Alegre: Artmed, 2004
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KREPPNER, K. The interplay between individual and family development: Some results from a 7 – year longitudinal study. In: M. A. Luszcz & T. Nettelbeck (Orgs.), Psychological development: Perspectives across the life-span (p. 25-36). North-Holland: Elsevier Science Publishers, 1989.
LIMA, S. W. de. Arterapia: Um caminho para o desenvolvimento da autonomia dos jovens com SD. 57 fl. Monografia. Pós-Graduação em Arte Terapia. Universidade Potiguar, Natal, 2009.
PUESCHEL, S. M. Síndrome de Down: guia para pais e educadores. Campinas: Papirus, 2002.
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TRISTÃO, R. M.; FEITOSA, M. Â. G. Linguagem na Síndrome de Down. Psicologia: Teoria e Pesquisa, vol 14, pp 127-137, 1998.
Currículo(s) do(s) autor(es)
Samira Gonçalves Queiroga da Costa, Nayara Marinho Weik, Yana Thamires Mendes Félix, Simone Salviano Alves, Larissa do Nascimento Lemos - (clique no nome para enviar um e-mail ao autor) - Samira Gonçalves Queiroga da Costa: Graduada do curso de Psicologia pela UFPB. Nayara Marinho Weik: Graduada do curso de Psicologia pela UFPB. Yana Thamires Mendes Félix: Graduada do curso de Psicologia pela UFPB. Simone Salviano Alves: Mestranda de Psicologia na UFPB, Graduada do curso de Psicologia pela UFPB. Larissa do Nascimento Lemos: Pós-Graduanda em Gestão de Pessoas, Graduada do curso de Psicologia pela UNIPÊ.

Fonte: psicopedagogiaonline.com.br

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